Susana Sánchez / El Sol de México

Ciudad de México.- El Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (Progeria o HGPS) es una condición genética fatal y muy extraña, caracterizada por la apariencia de vejez prematura en niños, que viven en promedio hasta los 13 años.

La muerte se debe a enfermedad cardiaca, una de las primeras causas de fallecimiento a nivel mundial. Hasta ahora, 54 niños han sido diagnosticados con este raro mal en Bélgica, Inglaterra, México, Rumania, Estados Unidos y en más de 25 países. Sin embargo, estadísticamente, los expertos creen que hay aproximadamente 150 infantes más alrededor del mundo que aún no han sido diagnosticados.

La progeria tiene una incidencia reportada de alrededor de uno en cuatro a ocho millones de recién nacidos. Afecta a ambos sexos por igual y no hay diferencia de razas.

Los niños nacen luciendo saludables, pero comienzan a manifestar muchas características de vejez prematura, aproximadamente entre los 18 y 24 meses de edad. Los signos de progeria incluyen falencias en el crecimiento, pérdida de peso y cabello, piel con el aspecto de una persona mayor, rigidez, dislocación de la cadera, arteriosclerosis generalizada, enfermedades cardiovasculares y derrame cerebral.

Los infantes tienen una apariencia muy similar entre ellos, a pesar de tener diferencias étnicas. Los que sufren esta enfermedad mueren de arterosclerosis alrededor de los 13 años, existiendo un rango entre los ocho y los 21 años.

La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) lanza una campaña global: "Encontremos a los otros 150", para asegurar que todos los niños con progeria en el mundo tengan acceso al vital tratamiento y apoyo que necesitan lo más pronto posible.

Generando conciencia a través de esta campaña, la PRF espera contribuir a la educación de padres, médicos, cuidadores y maestros sobre el padecimiento, sus síntomas, apoyo disponible con la esperanza de que esos grupos puedan identificar otros niños en cada una de sus comunidades.

"Nuestra finalidad es encontrar a estos niños lo más rápidamente posible para que podamos ofrecer a sus familias y cuidadores las últimas novedades sobre la investigación de la progeria y los posibles tratamientos de la enfermedad. Estamos muy emocionados por lanzar esta campaña con GlobalHealthPR, porque su alcance global nos ayudará a conseguir la difusión y concientización a nivel mundial", afirmó Audrey Gordon, presidente y director ejecutivo de PRF.

Los esfuerzos para encontrar a los niños permitirán a la PRF ofrecerles los servicios médicos y los cuidados especializados que necesitan.

En los últimos 10 años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF ha identificado el gen que causa la progeria y ha permitido descubrir un posible tratamiento. PRF ha puesto en marcha el primer ensayo clínico de la progeria, que actualmente se realiza en el Children's Hospital de Boston.

Para más información sobre la progeria y lo que puedes hacer para ayudar a esos pequeños, visita: www.progeriaresearch.org.

Para los niños con progeria, el tiempo es vital y tu papel es crucial para contribuir a generar conciencia sobre la enfermedad, para que ellos y los familiares puedan tener acceso al apoyo y tratamientos disponibles actualmente. Por favor, comparte esta información en tu campo de injerencia, pregunta si alguien sabe de algún niño con estas características, de ser así puede contactar a la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) en el siguiente sitio: www.findtheother150.org.

susari7@yahoo.com

susana-sanchez@ideasegurarp.com